A talassemia é a forma mais comum de anemias hereditárias.
Exige transfusões de sangue frequentes para manter a vida, enquanto hemossiderose e outras complicações da doença exigem um regime de tratamento contínuo e angustiante que inclui tratamento e supervisão médica regular.
Tem alta prevalência na região mediterrânea, norte da Africa, oriente médio bem como os descendentes destas etnias.
Como em todos os doentes crônicos, os pacientes com talassemia major beta (BTM) também são vulneráveis a problemas emocionais e comportamentais.
Particularmente, esta vulnerabilidade é reforçada em crianças com doenças crônicas.
A BTM afeta as condições emocionais, atividades diárias, experiências familiares e capacidades profissionais dos pacientes e seus cuidadores por causa de protocolos terapêuticos complicadas e onerosas ao longo da vida.
Crianças com doenças hematológicas crônicas podem estar predispostos a ansiedade e humor depressivo por causa de problemas sociais, como a separação da família, atividades sociais restritos, deformidades físicas e faciais, a angústia da morte, e limitações na escola.
A longevidade das crianças com talassemia tem trazido problemas psicológicos para a ribalta.
Vários autores têm relatado que até 80% das crianças com talassemia são propensos a ter problemas psicológicos por exemplo, transtorno opositivo desafiador, transtornos de ansiedade e depressão.
Por outro lado, há estudos que relatam a maturação psicológica precoce em crianças com doença crônica por estarem lidando com as consequências psicológicas e médicas da doença.
Fatores que influenciam a qualidade de vida em pacientes com BTM incluem gravidade dos sintomas de anemia, a frequência de transfusão, efeitos adversos da terapia de quelação, comorbidades e distúrbios psicológicos; como depressão e ansiedade.
Embora tenha havido um aumento da expectativa de vida, e melhora das taxas de complicações em pacientes com talassemia beta nos últimos anos; intervenções médicas invasivas e suas complicações ainda afetam a qualidade de vida em todos os pacientes e seus cuidadores.
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